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TUhjnbcbe - 2021/7/23 5:07:00
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母爱日记

年12月18日,孩子当时发烧38.2℃,吃了几天药也不见好。

年12月25日小学一年级的第一个期末考试考完后,医院做检查,血常规显示白细胞为0.01,当时医生建议我们去海拉尔去看看,医院住院后查血白细胞为0.02,当时医生给用的“阿奇霉素”输了5天液,中间检查了“阴氏子”,48小时后结果出来了医生说:“支原体感染”,我当时就问过医生,孩子白细胞为什么这么低呀?医生说可能是“支原体感染”造成的吧。

年12月30日孩子白细胞涨到2.0,我们与医生说想回家养着,医生给开了一周的口服阿奇霉素吃。

年元旦从海拉尔回到了根河市,按照医嘱半个月后孩子的白细胞涨到5.86,我们都很高兴,孩子好了!

年1月22日好景不长,孩子右肋骨处有丝丝疼痛,好几天也不好,医院看医生,儿科医生说:“可能是孩子抻着了或者是硌了一下,没事回家吧过几天就好了”,我们就回来了,孩子有时还是疼,我们也没当回事,这时也已经要过新年了,过年这几天孩子还是有点疼,我医院、中医院都去做了检查,也没查出是什么问题。

年2月6日正月初七孩子说左腿有些麻

年2月7日正医院做全面检查时,孩子双腿已经站不起来了,全面检查结果显示孩子当时是肝脾肿大,医生说:“医院对这种病确诊不了,医院去看看”。

年2月10日正月十一从根河出发到哈尔滨医科医院骨科就医,住院当日下午孩子做了胸部核磁,医生说:结果显示胸椎3—7节有占位,医生判断是恶性肿瘤、而且发展很快、已经扩散了,必须做手术,我们与医生商量孩子病情时其对手术既没有把握,也对术后结果表示非常不乐观,医生说:“即使手术成功、孩子对化疗药敏感的情况下,孩子好了也只能是直不起腰了!

年2月12日我们对这样结果不能接受,随后的两天我们拿着孩子核医院去挂号咨询,经过商量我们带着孩子住进了哈尔滨医科医院神经内科。之前由于在哈医大二院用过“地塞米松”,孩子的腿从用过“地米”后从不能动变成能平抬起来了,一院的医生说,这种情况下还是采取保守治疗更好些。一周时间内医生一直给孩子用营养神经的药品,而且有两种药还是进口的,我们当家长的当时也知道这些药价格很贵,可是为了能把孩子的病治好,并没有多想就同意了。

年2月19日转院一周,今天孩子的腿突然一点也不能动了,主管医生看了这种情况还是把手术提上日程,在给孩子做了多次胸部、头部核磁,做了上身血管造影后,决定对孩子胸椎3-7节打开进行剥离其占位的阴影部分,占位具体是什么只有打开胸椎才能知道,医生说:手术费至少得先交8万元,我们之前在二院、一院住院费用已经花了6万多元了。

年2月21日做好术前准备,周五安排第一台手术,早8时孩子被推进手术室,不到9时孩子被推回来了,医生说孩子体温38度、心跳次/分钟,麻醉师不给麻醉,只能推回来了,就这样孩子没做上手术。晚19时,孩子体温高烧到40.3度,值班医生给静推5毫克“地塞米松”,之后送进“ICU”病房抢救。

年2月22日早9时退烧后被推出“ICU”病房。

年2月23日高烧39度多

年2月24日高烧39度多,这时孩子查血的结果就已经不正常了,随后请儿科医生会诊,儿科医生建议做一个“骨穿”。

年2月27日,结果出来了,确认是白血病。当时我们夫妇俩都懵了,我们当时就想在哈尔滨住了快一个月的院了,只用了一些营养神经的药就花了6万多元,这要是再在这治疗,要是钱花完了孩子的病看不好怎么办,我们俩一商量咱还是去北京吧,要是看不好咱们也不会留下遗憾。这样结果出来的当天我们就要求办理出院去北京,医生说:医院不能给你们开转院手续,因为本院可以看白血病,但我们还是决定自已去北京。

年3月4日我们从哈尔滨出发去了北京,在去往北京的列车上我给北京的同学打电话告诉了孩子得了白血病并让医院网上挂号,由于去的仓促北京的医院医院的号,只挂上了北京儿研医院的号,晚23时许,我们到达了北京南站,同学早已在南站附过给订了宾馆,这对于我们两夫妇近一个月都没有脱过衣服睡觉来说终于可以能稍稍睡一个“好觉”了。

年3月5日是周五,因为网上挂的是3月6医院的普通号,今天一早起来我医院,孩子从哈尔滨出来到北京这期间一直在发烧,医院看的内科在分诊台加的号,下午我们看上了病,医生得知孩子得的是白血病时说:医院周一到周四都可以做“骨穿”,只有周五不能做,所以你们要是想住院的话,只有周一再来做,当时医生给开了好多的口服药和输的抗生素液。

年3月6日我们带医院去取号看病,当天周六值班的是儿科主攻“再障”医生,看了孩子的病说:那就到住院部住院吧,但须得先交5万元押金。

年3月8日我们见到了主管医生,办理了住院手续,孩医院。医院上午就给佳仪做了“骨穿”,下午初步结果出来显示是“急性淋巴b细胞白血病”,主管医生把我们夫妇俩找过去谈话,“白血病就是血癌,这种病会花费很多钱,而且有可能会出现人财两空的情况,你们当父母的要想好,孩子的情况比别其它孩子更严重,由于中枢浸润、孩子双下肢瘫痪,最后有可能孩子再也站不起来,因为中枢神经就像一根电线,中间断了就行成不了通路了,就不能控制下肢了,所以你们都得做好心理准备,想好了告诉我。我们当时没有多想,到北京来就是想给孩子把病看好,既然来了我们再困难也要给孩子治病。主管医生看我们态度很坚决,就说:既然你们相信我们那就把孩子交给我们,医院会尽最大努力给孩子治疗请你们放心。下午就给孩子用上了化疗药。

年3月15日经过一周左右的化疗,大部分孩子都会随着“激素”的作用而变得胃口大开,可是佳仪与别的孩子反应正好相反,不但没有打开胃口,而且情绪低落、吃什么吐什么,上午吃的胶囊药,在下午吐出来时还没有融化,每天连拉带吐7-8次。

年3月22日连拉带吐的情形一直持续了近15天,眼看着孩子一天天瘦下去,快7周岁的孩子体重只有18公斤,全身只剩下皮包骨,我们看在眼里、急在心里。最后医生查房时对孩子说:你提条件吧,你想吃什么跟阿姨说,医生对我们说:孩子想吃什么就让她吃点什么吧,看到孩子当时的情形,真怕孩子要坚持不下去了,我就给孩子买平时她愿意和愿意喝的。

年3月24日孩子有了些许变化,精神状态也稍稍好了一些,

年4月15日别的孩子在第一疗程一般在1个月内就会结束集中化疗,而佳仪住了37天才完成了第一次集中化疗。而大部分孩子在第一疗程花费在4万元左右,我们由于做的检查多,用药时间长,花了元。孩子集中化疗结束后有了短暂的恢复,家长除了要对孩子进行精心护理外,还要给孩子加强营养,增强体质,增加就餐次数来满足孩子对高蛋白的需要。由于化疗是一个长期的过程,医院附近租住一套一居室的房子,在北京最便易的一居室也要近元/月,在北京的两年时间里,吃住的费用也是一笔巨大的支出。孩子得病时由于我们夫妇两人都没有固定工作,每月还得领取国家给予的低保收入,在这种情况下我们只能把国家分配给的棚户区45型楼房卖掉,又从所有能借的亲戚处借到近30万元,加上我的家乡根河市父老乡亲捐助的爱心善款24万元,才能顺利地把孩子的病治好。两年来仅仅孩子治疗费和两年来的租房、生活费已近70万多元。

佳仪每月都会住院化疗2-3次,孩子的双下肢并没有多大变化,只是双腿可以平伸、弯曲,我们平时就给孩子按摩,防止孩子双腿肌肉萎缩。

年6月孩子的双腿有了点力量,我们也开始让孩子尝试双手扶住轮椅双腿站立在地面,开始时只能站2分钟,慢慢的孩子的双腿有了更强的力量,我们也开始在室外让孩子双腿试着走路,开始我们俩人一人扶着一个胳膊架着她,开始只能走两步,随着孩子持之以恒的努力,孩子的双腿走路有了较大的进步。

年10月孩子终于可以不用别人扶着走步了,这是孩子第二次学走步以来所取得的巨大成就。期间随着化疗药的不断作用,每一次做完“骨穿”、“腰穿”后,孩子的身体状态都会不断恢复和改善,孩子双腿的力量也更大了、身体更加结实了。时间一天天过去,孩子的身体状况有了极大的提高,我们夫妇俩这颗悬着的心也宽慰了许多。

父亲(王世杰)日记

年5月份,孩子的妈妈感到腹部不适,我心想孩子妈妈多年来也没有做过体检,这次就检查一下吧,体检结果出来后有一项最重要的指标肌肝是,这就意味着此时的肾功能已经不全了。随后吃了半个月医生给开的药。

年6月复查了生化,肌肝已经上升到,双肾已经开始萎缩了,这时有朋友介绍说:通辽市宝康镇有位海医生治疗肾病很好,而且有好几个我认识的都治好了,我对治好这种病又有了信心,我带着孩子妈妈的相关检查资料找到了这位老中医,医生说:她现在的病情已经是肾衰了,我可以给你带一些药你先让病人吃着,每月做血常规和生化检查,看肌肝指标是否有好转,

年7月肌肝降到,我们都对肌肝能降到正常时充满了信心。

年8月第二次复查时肌肝反弹到。

年9月-11月肌肝一直在-之间浮动。

年12月3日医院检查时,肌肝已达到,医生说:此时病人已到了肾功能的晚期了,必须得做透析了,如果不做透析那就是拿生命作*注,我们决定,回北京。

年1月3日到北京陪佳仪复查,这个期间孩子妈妈又吃了一个月的中药,肌肝已涨到。

年2月1日做生化检查时肌肝已上升到,此时孩子妈妈的身体已经有了气短、胸闷、心脏有了积液,再不透析已经会危及到生命了。妈妈吃了八个月的中药检查费和药费花费近3万元。

年2月4日妈妈在孩子上完第十五个“黃水”的时候,就开医院透析了。

年2月15日2月4日至月15医院透析花费近万元。

年2月17医院住院做“内瘘”。

年2月26医院出院,住院共花费10多元。

年3月医院透析,借住亲戚家的房子。

孩子(王佳仪)的心声

如果可以,请不要让我的妈妈离开我,我好不容易得到了这珍贵的生命,可是妈妈却要离开我了,因为妈妈再这两年辛苦的照顾我,长期在北京阴暗的地下室加上其它的原因导致双肾衰竭,每两天透析1次,一次的费用是多元,如果不透析,那妈妈就会永远离开我了…如果可以,请您帮帮我。

当我睁开双眼的一瞬间,这个朦胧的世界里,我只看到了你。你的唇贴上我的额头,有着誓言般的虔诚与温柔,你用乳汁哺育了我,耐心的教我说话,耐心的教我穿衣,耐心的教我吃饭······

我无数次在你的怀里苏醒又安睡,只因你是我最深沉的依恋,儿时你总是包容我的调皮,又总是严肃的念叨我那时不懂得的道理生气时克扣我的零食,气急时揪着我的耳朵不放。

可是我受伤时,你又总是为我红了眼眶。妈妈,求你不要离开我,我再也不会随便的弄脏衣服,我再也不会到处乱跑,让你担心。

我会乖乖听话,再也不惹你生气,我保证我会做一个好孩子,只要你活下去,只要你好好的活下去,妈妈,我的妈妈,我这一生最大的幸福便是有了你,这一生我无以为报,愿来生能够报答您。可你一定要记住,妈妈,我爱你。

司令有话说

掌上根河()是在4月6号得知王世杰一家的情况,于4月7日医院了解情况与王世杰一家见面。当时正值佳仪妈妈每周一次的透析,我们和王世杰一起拍了一些单据和照片,了解了需要帮助的方面,商定了救助的方式方法。

因为透析花费巨大,王世杰一家四口的低保收入(包括王世杰的母亲)和街道、民*局等部门的救助加起来仍显不足,在给小佳仪治病的时候把楼房卖掉了,现在一家人暂住在亲戚借来的房子里。

在寻找救助平台的时候花费了很多时间,最终定下用轻松筹这种透明度高,沟通方便顺畅的众筹方式筹集善款,如果你想捐助这位母亲,请直接点击左下角的“阅读原文”或者

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